Kara Jane Spencer, İngilizlerin yakından tanıdığı bir isim. 16 yaşındayken önemli bir biçimde hastalanan ve yürüyemez hale gelen genç kadına ‘kronik yorgunluk sendromu’ yani ‘miyaljik ensefalomiyelit’ (ME) teşhisi kondu.
Doktorlar Spencer’a bunun uzun periyodik bir hastalık olduğunu, semptomların bazen çok şiddetli hale gelebildiğini ve hayat kalitesini düşürebileceğini anlattılar.
ÜNİVERSİTEDEN MEZUN OLDU, SANATA YÖNELDİ
Spencer hastalığına karşın hayallerinin peşini bırakmadı. 2012 yılında üniversiteden mezun oldu. Lisans eğitimi boyunca okuldaki engelli öğrenciler için farkındalık çalışmaları ve bağış kampanyaları düzenledi.
HASTA YATAĞINDAN ALBÜM ÇIKARDI! YÜZDEN FAZLA MÜZİSYEN YARDIMA KOŞTU
Üniversite sonrasında sanat alanında meslek yapmaya kararan Spencer, müzik kelamları yazmaya başladı. Lakin hastalığı onu giderek daha da güçsüz bırakıyordu.
Kötüleşen sıhhatine karşın 2020 yılında kendi albümünü yapmaya karar verdi.
Arkadaşlarının yardımıyla yatağından vokalleri teker teker kaydeden bayanın yardım davetine 100’den fazla müzisyen yanıt verdi.
‘It’s Still ME’ isimli dokuz modüllük albümden elde edilen gelir hastalıkla savaşan derneklere bağışlandı.
ÖLÜM HABERİ SEVDİKLERİNİ YASA BOĞDU
Tam vakitli bakım gerektiren bir hastalığı olmasına karşın hayallerinin peşinde koşan Spencer’ın mevt haberi sevdiklerini yasa boğdu.
Edge Hill Üniversitesi’nin Rektör Yardımcısı Dr John Cater genç bayanın vefatı sonrası yaptığı açıklamada “Kara’nın diğerlerine yardım etme kararlılığı hepimiz için bir ilham kaynağı. Sıhhat meselelerine karşın hayatta çok şey başardı ve öteki engelli öğrencilerin şartlarını uygunlaştırmak için yaptığı çalışmalar, Üniversiteye kalıcı bir miras bıraktı.” tabirlerini kullandı.
KRONİK YORGUNLUK SENDROMU NEDİR?
Miyaljik ensefalomiyelit (ME) yani kronik yorgunluk sendromu, hekimlerin semptomlara bakarak teşhis edebildiğiuzun vadeli, karmaşık bir tıbbi durumdur ve sıklıkla geniş bir semptom yelpazesini içerir.
Hasta birinci başta günlük işlerini yapmakta zorlanır ve uyku bozuklukları görülür. Semptomlar giderek genişler.
Hastalığın bayanlarda görülme oranı daha sıktır. 30-50’li yaşlarda daha sık görülmektedir.
SEBEBİ BİLİNMİYOR!
Hastalığın nedeni tam olarak bilinmemekle birlikte, teşhis hastanın semptomlarına dayanır, zira doğrulanmış bir teşhis testi yoktur.
Altı aydan uzun süren yorgunlukla birlikte, hafıza ve odaklanma sorunları, tekrarlayan boğaz ağrıları, kas ağrıları, uyku bozuklukları, lenf bezlerinde şişme üzere belirtiler görüldüğünde hekimler teşhis koyabilir.
Hastalıkla gayret için belirlenmiş tek tip bir tedavi çeşidi yok, lakin hayat usulünde yapılan değişiklikler hastalarda olumlu bir tesir yaratabilir.