İzmir’in Karşıyaka ilçesinde yaşayan ziraat mühendisi baba Burak Başkes (28) ve peyzaj mimarı anne Deniz Başkes (28) 3 yıl evvel hayatlarını birleştirdi. Evlendikleri günden itibaren bebek sahibi olmak isteyen çift, 18 Temmuz’da kızları Pera’ya kavuştu. Sıhhat Bakanlığı’nın 9 Mayıs’ta uygulamaya başladığı topuk kanından SMA taraması yapılan Pera bebeğin 9 günlükken SMA Tip-1 hastası olduğu anlaşıldı. Pera bebek, topuktan alınan kan ile erken teşhis konan birinci bebek oldu. Çift, kızlarının sıhhatine kavuşması için hastalığı öğrendikleri birinci günden itibaren uğraş başlattı.
Başkes ailesi, Pera için Valilik müsaadeli bir takviye kampanya başlattı. ‘Pera’nın kanatları ol’ ismiyle başlattıkları çabaya dayanak beklediklerini belirten çift, erken teşhis sayesinde başlattıkları kampanya kısa müddette sonuç verirse, Dubai’de uygulanacak gen tedavisindeki muvaffakiyet oranının artacağını belirtti. Hoş bir hamilelik sürecinin akabinde aile tabibinden aldığı telefonla bir anda dünyalarının değiştiğini tabir eden anne Deniz Başkes, “Hamile olduğumu birinci duyduğumda çok sevinmiştim. Zira evlendiğimiz günden beri bebek istiyorduk. Bu muştuyu alınca ailemizle paylaştık. O ailenin birinci torunu ve bizim birinci çocuğumuz. Lakin bu türlü olacağını hiç düşünmezdik. Bu hastalığı duyduk ancak hiç başımıza gelebileceğini düşünmezdik. İnşallah onu en kısa vakitte şifasına kavuştururuz” diye konuştu.
3 AYLIKKEN FİZİK TEDAVİYE BAŞLADI
Pera’nın 3 aylık olmasına karşın ağır bir fizik tedavi ve hidroterapi dayanağını aldığını anlatan anne Başkes kelamlarını şöyle sürdürdü:
“Evimize fizyoterapist geliyor. Geri kalan yetileri tekrar geri kazanmaya, var olan yetileri ise kaybetmemeye çalışıyoruz. Zira kayıpların geri kazanımı daha sıkıntı oluyor. Pera’nın kas hücrelerinin kaybını minimumda tutmayı amaçlıyoruz. Bir yandan yardım kampanyamız devam ediyor. Emekleme durumunda kollarından kuvvet alarak başını kaldırması gerekirken, bu hareketi tam olarak yapamıyor. Başını tutabilmesi için boyun kaslarını güçlendirmeye çalışıyoruz. Ayaklarını güçlü tutmaya çalışıyoruz. Duyularını uyarıyoruz.”
‘BEŞİĞİNDE BÜYÜMESİ GEREKİRKEN HASTANEDE BÜYÜYOR’
Pera’nın meskeninde ve beşikte büyümesi gerekirken hastanede büyüdüğünü anlatan Başkes, “Dünyanın en değerli ilacına kızımızı kavuşturmak istiyoruz. Ruhsal açıdan çok güzel olduğumuz söylenemez. Ancak Pera daha çok küçük olduğu için ona da kimi şeyleri hissettirmeden ilacını alsın istiyoruz. Güç ve gerilimli bir süreç. Anne sütüyle beslendiği için kendimi sakin tutmaya çalışıyorum. Pera, beşiğinde büyümesi gerekirken hastane ortamında büyüyor, hastane dışında bir yere götüremiyorum. Hiç bu türlü hayal etmemiştim. Bir an evvel hayallerimi gerçekleştirmek istiyorum. Peramız birinci erken teşhis konan bebek. İlaca erken kavuşursa kurtulma ihtimali çok yüksek. ‘Bebek daha küçük, dışarıdan sağlıklı gözüküyor, vakti vardır’ diye düşünmesinler. Hiç vaktimiz yok. Pera’nın göremediğimiz birçok kas hücresi her geçen gün kayboluyor. Dayanak bekliyoruz. İnşallah o bir şeylerin farkında olmadan bunu başarmak istiyoruz” sözlerini kullandı.
‘9’UNCU GÜN PERA’NIN SMA SAVAŞÇISI OLDUĞUNU ÖĞRENDİK’
SMA hastası çocuklarla ilgili haberleri gördüklerinde çok üzüldüklerini fakat başlarına gelebileceğini hiçbir vakit düşünmediklerini anlatan baba Burak Başkes, şunları kaydetti:
“Kızımız doğduğu gün topuk kanı alındı. 9’uncu gün biz Pera’nın SMA savaşçısı olduğunu öğrendik. O günden beri uğraşımız sürüyor. Ekranlarda bu türlü bebekleri görünce üzülüyorduk. Fakat keşke bu vakte kadar tüm yardımlarımızı bu ailelere yapsaydık. Birinci aklımıza bu geldi. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Peramız birinci erken teşhis konan bebek. Mayıs ayında başlatılan erken tarama testlerine birinci denk gelen bebek Pera oldu. Bu bahiste avantajlıyız. Zira erken öğrendik. Onu en kısa vakitte Dubai’ye uçurup ilacına kavuşturmayı istiyoruz.”
‘600 BİN KİŞİ 50 LİRA VERİRSE KAMPANYAMIZ BİTİYOR’
Gen tedavisi ne kadar erken alınırsa muvaffakiyetin da o oranda artabileceğini lisana getiren Başkes, kızlarının bir an evvel tedaviye kavuşmasını istediklerini belirtti. Başkes, “Teşhisi konulunca Vilayet Sıhhat Müdürlüğü tarafından Ege Üniversitesi’ne yönlendirildik. Nöroloji kısmında gerekli denetimleri yapıldıktan sonra müracaatlarımız yapıldı. Spinraza ilacını almaya başladık. 3’üncü dozunu aldı. Bu ilaç hastalığı yavaşlatıyor, ortadan kaldırmıyor. Kaslarımız yok olmasın diye minik yavrumuz daha bu yaşta spor yapıyor. Fizik tedavi görüyor. Kampanyaya başlarken, ‘600 bin kişi 50 lira verirse kampanyamız bitiyor’ demiştik. Aslında çok insanın az parasına gereksinimimiz var. Kampanyamız Valilik izinlidir. Tüm halkımızdan takviye bekliyoruz. Peramızın yaşama hakkı var” diye konuştu. (DHA)